ככה סתם, באמצע ביקור, לא קשור, אצל רופא כלי דם, הוא זרק לי יש לך סקלרודרמה, ולא הוסיף. ואני, הדבר היחיד שידעתי על המחלה היה שיש לי קרובת משפחה במצב קשה, חולה במחלה הזו.
מיהרתי הביתה, המומה, פתחתי את המחשב, בגוגל סקלרודרמה כתבתי. נכנסתי לתוצאה הראשונה. בעוד חמש שנים את מתה, היה כתוב שחור על גבי לבן. ובתי בת ה – 18 מגיעה, אמא למה את בוכה. ואני מבשרת לה את הבשורה. כבר ידעתי, היא אמרה, אמא של חברה אמרה, כבר קראתי, לא אמרתי. איך התמודדת ילדתי, לא אמרת לי מילה. ואני בוכה.
מחכה בתור, לרופאה הראומטולוגית מספר חודשים, לא פשוט. אל הרופאה מגיעים, עם הקרובים, מודאגים, את המחלה מכירים. והיא אומרת כן, יש לך סקלרודרמה, זה סוג נדיר של דלקת מפרקים ואי אפשר לדעת כיצד תתפתח בשלוש השנים הראשונות. יש סקלה של חומרה מפגיעה בעור ועד פגיעה מערכתית ועד לאן אי אפשר לדעת. ויש כדור, כימותרפי, הוא לא מרפא, רק מעכב, אז תקחי, לא מזיק. לא רוצה, עניתי.
ואני שואלת מישהו הבריא מן המחלה, והרופאה אומרת לא. ואני שואלת אולי טיפולים אלטרנטיביים והרופאה אומרת לא נראה לי, זה לא עוזר. אז מה עושים איך נתגבר.
והלילה מגיע, איך אפשר לישון, אני לוקחת ספר בשם "הכח" שהיה מונח על השולחן. פותחת בפרק " הכח ובריאות" ומתחילה לקרוא:
יש בגוף מאה טריליון תאים והם עובדים ללא הפסקה כדי לתת לכם חיים! אתם שולטים עליהם, מפקדים עליהם ומנחים אותם באמצעות מחשבותיכם, רגשותיכם ואמונותיכם. בכל מה שאתם מאמינים התאים מאמינים ומבצעים. אז אני אאמין שאהיה בריאה, התאים יבצעו, ואז אהיה בריאה.
אז יש תרופה, נתגבר, השפיות חוזרת, האופטימיות גוברת. אני אהיה בריאה. נרדמתי.
וקמתי מה אספר, האופטימיות לא תמיד תתגבר, יש פחדים, רגעים מצמיתים, מה יהיה, לאן נתדרדר? איך נשרוד? נשאר? כל יום, כל רגע וכל דקה מחשבה חדשה, תופעה חדשה או ישנה ומה עושים איתה.
אז חברה אמרה בואי תנסי יש ערב הכרות אצל מטפלת אלטרנטיבית. ואני הלכתי, התרשמתי, הייתה שם חולה שהבריאה, קמה מהמיטה, נראתה מצוין. אז ננסה למה לא. אז נעשה ניקוי ואל תאכלי את זה ואת זה. ואני בקושי עולה במדרגות, הכאב גובר, ואין לי מה לאכול אני אומרת לה. אז תאכלי את זה ואת זה. וזה קשה.
ואז היא באה להצגה בהשתתפותי, בתיאטרון קהילתי. מרחתי הרבה משחה לפני ההצגה, עמדתי על הבמה והגוף כואב , ודווקא אני צריכה להרביץ ולהשתולל. אבל עשיתי את זה, הצלחתי.
והמצב מתדרדר, אולי נלך לפיזיותרפיה, על התנועה נשמר. זה כואב, בלתי נסבל, הכתפיים כואבות, הברכיים דואבות. ואי אפשר לשים כביסה במכונה, אי אפשר ללחוץ על שלט הטלויזיה , על לחצני המיקרוגל, האצבעות נוקשות, לא זזות, הידיים נסגרות וכך נשארות. לא תופסות, הכל נופל לי מהידיים ולהתכופף להרים לא יכולה. ואם אני ברחוב מה אעשה, לבקש עזרה אני צריכה, האם אתה יכול להרים לי את זה מהרצפה בבקשה? אני אומרת לזר והוא שואל מה יש לך ,הראשון שמתעניין. דלקת פרקים אני אומרת והולכת.
אז עד לאן נתדרדר, הקיבה תתעורר, גם אני רוצה להשתתף בחגיגה. אז כבר קשה לאכול, הראש לא זוכר, הפה לא נפתח, הפנים משתנות, העור נמתח, מתכהה, פני ציפור.
וכל ארוחה היא התמודדות, קשה להחזיק את המזלג, קשה ללעוס, קשה לשבת , קשה לקום, קשה להרים ומיד שוב הכל נופל. ולמה נופלים לך כל הזמן דברים מהידיים, הילדים אומרים. ולי אין תשובה.
אולי נלך לריפוי בעיסוק. אז הלכתי בגשם ובקור, מכנסי סקי לבשתי וצעדתי בבית החולים, הגוף נוקשה, מסרב להתעורר.
החורף קר, לא מוותר, כל יציאה מהבית כרוכה בהתלבשות של חצי שעה ורק אחרי אמבטיה, ורק עם כפכפים שלא צריך לסגור. כל מדרגה היא מכשלה עצומה, קשה לרדת, קשה לעלות, קשה להיכנס לרכב, על הבלם לא לוחצת, זה כואב. אבל הולכת, לא מוותרת. ולפעמים כן. הגשם שוטף, כבר ישבתי ברכב, את הטלפון הנייד בבית שכחתי. איך אפשר לחזור שוב הביתה. כל מדרגה זה כמו האוורסט. אז חוזרת ולא יוצאת שוב, בוכה. 4 זוגות מכנסיים מורידה, כפפות זה חובה, וכמה קשה כל תנועה.
אבל אני לא מוותרת, יש פתרון אני אומרת, הקושי לא יגבר, המחלה לא תשאר, אני אהיה בריאה!
ועם המחשבה הזו יצאתי למסע, ארוך ומייגע, אל תוך נבכי הנפש והגוף. למה נהיית חולה, ואיפה את, היכן את מסתתרת, צאי החוצה. בואי נדקר במחטים סיניות, ניקח ויטמינים ותוספי מזון, נשנה תזונה ונבריא. נעשה אבחון במכשיר ביקום, ברפואת תדרים נטפל, ניקח צמחי מרפא ונבריא. אז כן, בואי ננסה.
לא מוותרת, כל שבוע מבקרת, על התזונה שומרת, יהיה טוב אני אומרת. יש מוצא יש פתרון, לא חסר, נמשיך, לא נוותר.
והפחדים עדיין קיימים, הגוף כואב, כל תנועה היא מכשלה, אבל הראש לא מוותר. לא למהר, יש זמן, נתמיד וניווכח.
ואכן הגוף מקשיב, לאט לאט, נפתח, פחות כואב, מתעורר. אבל עדיין קשה, יש כאבים, המדרגות נראות גבוהות ומאיימות, הידיים לא זזות.
ואני מאתגרת את עצמי, גוררת את עצמי לקורסים, יושבת בכאב, פעם מביאה כרית , פעם כדור משחק. אולי נזוז באמצע השיעור להפחית את הכאב. את רוצה להנחות קבוצה אומרים לי, את שקטה, ביישנית, ואני חולה, מסתירה, לא אומרת, מתביישת, את מכנסי הסקי בצד פושטת שלא יראו. ואיך בשיעור אתרכז אם היד נסגרת יותר, ואיך אוכל, הצרבת מציקה. ובסוף אני אומרת, אני חולה, הקבוצה מכילה, נהדרת ומחבקת. ואיזה פער יש בין מי שאת לבין מה שראינו בהתחלה. זה יותר מדי. ואני ממשיכה, מעודדת אל נושא הפרישה מרותקת, אז אולי אהיה מאמנת פרישה, ובמקביל גם קורס אימון קבוצתי עוברת. שותקת, אני חולה, בקושי מגיעה, שלא יראו איך את המדרגות אני יורדת, אשאר אחרונה. זה טוב לצאת קצת מהבית לפגוש אנשים, אך בעיקר להתמודד עם עצמי. אני מקשיבה, מסכמת, תהליך עוברת. לאט לאט נפתחת, מפנימה, מדי פעם קוראת בחומר, שואלת שאלות ועונה. איפה היית ומה עשית ולמה את חולה. ואיך נשנה את כל זה. לא פשוט, עדיף להסתתר.
הרי עשיתי זאת כבר בהצלחה, בזה אני טובה.
והגיעה ההצגה השנייה בהשתתפותי, בתיאטרון קהילתי. לטיפול בתטא הילינג הגעתי ועם בטחון לעמוד על הבמה יצאתי.
אבל הגוף מסרב לוותר, מפיל אותי לקרשים, לתהומות יותר עמוקים, יש לך אנמיה, יש לך דלקת, כבר 20 קילו ירדת. ואני עייפה, ישנה, אין לי כח אבל יש הצגה.
ואני רזה, חלושה, עומדת בקושי , ואולי בסצינה תתנגשו זו בזו, הבמאית אומרת. חלש אני מבקשת. ואז היא רק נגעה בי, ואני, לא יציבה, כמו עלה נידף, נוחתת בבום על הרצפה, ישר אחורה על הראש, בלי לעצור. אז מה קרה , בואי נבדוק, אל הרופאה אני מגיעה. והדופק שלך מהיר, תלכי לבדיקה. ואיך אלך אין לי כח לדבר. אז למונית נתקשר. והוא הגיע, האביר, במונית הלבנה במקום הסוס. מה יש לך הוא אומר, אנמיה, אני יודע את לא צריכה להגיד. אני יכול לטפל בך ,לעזור, אני מטפל, יש לי כוחות משלי. את חלשה מאוד, תרשי לי לגעת לך במצח , אותך לעורר. טוב אני אומרת, מה יש לי להפסיד. והקסם עבד. ואני מתלבטת , כבר נמצאת בטיפול דומה, אחר. וההצגה מגיעה, אני עולה בביטחון על הבמה, אבל בלי כוחות, לא יציבה. ומזל שכל הקורסים אליהם הלכתי כבר נגמרו, מהבית אין לי כוח לצאת.
אז אולי אתקשר לנהג, המטפל, האביר אותי יציל. אבל איך אגיד למטפלת אצלה הייתי, איך אספר. את האמת אני אגיד, יש לי הרגשה שלא סתם הכל קרה. מן השמיים הוא נשלח אלי ואני לא אוותר, נסתדר.
והוא בא, המטפל, מי זה, מה זה, עוף מוזר, לא מוכר אבל על הריפוי לא נוותר. אני אהיה בריאה!
ואז הוא אומר לי – את תהיי בריאה. פעם ראשונה אני שומעת את זה. אני ארים אותך למצב מסויים ואת תבריאי את עצמך. בוא ננסה אני אומרת למה לא. בוא נדבר. שעה וחצי כי שעה לא מספיק.
ואני אומרת לו אני רוצה לעשות סטנדאפ, והוא במבט מוזר מסתכל. מה יש, כבר רציתי אחרי ההצגה הראשונה ולא עשיתי. לא היה לי כוח, לא היה לי אומץ.
אז בחדר יושבת וכותבת, מקליטה, מתנשמת, בקושי מדברת , אבל פתאום צוחקת, שמחה, יש קצת כוח להמשיך. לפחות אותי זה יצחיק. מתמודדת עם המחלה באומץ, עליה צוחקת. ואומרת לחברה אני רוצה לעשות סטנדאפ. אז בואי יש במה פתוחה, היא אומרת. בואי נלך לראות. הגוף כבר השתפר, פחות כואב, קצת מתגבר. והראש מתחיל לצחוק, לנסות. ממילא אור הזרקורים יסתיר את הקהל ומה יכול להיות, אהיה גרועה. אז הכנתי קטעים, עליתי על הבמה וצחקתי והצחקתי. והחברות באו ותמכו, היית טובה, מצויינת.
ואני מעודדת, ממשיכה, כותבת צוחקת ובוכה.
ובטיפול אני אומרת לו אני פוחדת, אין בעיה הוא אומר. וכמו קסם בסוף הפגישה הפחד נעלם. ואני אומרת לו איך על הבמה אני מרגישה משוחררת, יכולה לעשות הכל ולמה בחיים אני מתביישת. את האחרונה שחשבתי שתעשה סטנדאפ, אמרו לי. אבל אני ממשיכה, מנסה, כותבת, מופיעה. לא פשוט, אני בת 50, חולה, מביאה שרפרף כדי לעלות על הבמה, יוצאת מהבית בגשם ובקור עם קהל ובלי קהל. העיקר להופיע, להתאמן, להוציא, להתמודד עם כל מה שיושב לי על הלב. על כל בעיה שמטרידה נכתוב קטע ונצחק, במקום לבכות. ולאט לאט גם בחיים, מתחילה לצחוק, מאושרת, משתחררת. אני אהיה בריאה אני אומרת. והגוף מתחיל להאמין, להתחזק, אחרי כל הופעה המדרגות פחות גבוהות, עולה יותר בקלות.
ואז מהמחלה אני נפרדת אומרת לה שלום, כבר עברתי תהליך ולא צריכה אותך יותר, סבלתי כבר מספיק, את יכולה ללכת.
אבל קשה לה להפרד, הפרידה איטית, זוחלת ולי אין סבלנות, כבר הגעתי, כבר מצאתי.
בימים אני צוחקת ובלילות בוכה, יושבת וכותבת על כל מה שעובר עלי. ואיך אגרום לעוד אנשים להאמין, להתגבר, להבריא כמוני. מתרגשת מכל תנועה חדשה שיכולה לעשות. אני בריאה. הגוף כבר לא כואב, העור מתרכך, מדלגת במדרגות, מתכופפת, מרימה, הכל עושה. והידיים מתעוררות, חוזרות אלי לאט לאט, כבר מתפקדות.
אני בריאה.
