בנובמבר 2012 צה"ל הכריז על מבצע "עמוד ענן" ברצועת עזה. כמשוחרר טרי מחטיבת חי"ר, שלא מזמן סיים טיול גדול אחרי צבא, נקראתי למילואים בצו שמונה. זכורה לי במעומעם הקלטה טלפונית עם קול מתכתי שקיבלתי בערב יום שישי, בו הייתי עם המשפחה בבית אימי. אם לא היה די בלחץ הפנימי שלי באותם רגעים, התגובות, ובעיקר תגובתה של אמי, הגבירו את המתח.
הודעתי על כך למנהל של משרת האבטחה שעבדתי בה, ארגנתי תיק ולמחרת נסעתי באוטובוס דרומה. לאחר כשבועיים בהם נערכנו לכניסה לרצועה, עם דחיות חוזרות בכל פעם, המבצע הסתכם בהפצצות חיל האוויר בלבד. הייתה בכך הקלה. לאחר מכן התנדבתי לסדר את הציוד בימ"חים כדי לצבור עוד כמה ימים ולהתפנק במענק מילואים שמן ומועיל מאוד לאדם צעיר. בעודי מסדר תיקים כבדים על המדפים הגבוהים בהאנגר, התחלתי לחוש כאב באגן ובגב התחתון, אך לא ייחסתי לכך משמעות רבה, ולא הבנתי שהכאב הוא רק ההתחלה של התפרצות דלקת המפרקים שלי.
הכאב לא שכך והיה חריג. רופא המשפחה אבחן אצלי דלקת באגן ורשם לי תרופות משככות דלקת. האבחנה נראתה סבירה, אם מביאים בחשבון את שגרת הריצות ואימוני הכוח התכופים שעשיתי. אך הכאב לא פסק, אלא רק התגבר. בשלב מסוים התקשיתי לפעול ברמה היומיומית. בבקרים התקשיתי לקום מהמיטה ולצאת למשמרות בוקר. חגור האקדח והנשק הארוך העיקו על הגוף, וכבר לא יכולתי להסתיר בעבודה את הצליעה הקלה שפיתחתי. יכולתי לרוץ ולתפקד אבל זה היה כרוך בקושי פיזי, שבאופן מתעתע נעלם לפרקים לאחר מספיק פעילות ותרופות. כסייר ג׳יפ, הנהיגה לא היטיבה עימי בדיעבד.
לאחר שלושה-ארבעה חודשים מתחילת הכאבים הטיפול בהם כבר לא עבד. כאב האגן וקשיון הבוקר החמירו, והתווספו סימפטומים נוספים – כאבים בברכיים, קרסוליים, אצבעות רגליים נפוחות ואנמיה קלה. רופא המשפחה הפנה אותי לראשונה לראומטולוג. הוא קבע שככל הנראה יש לי דלקת מפרקים פסוריאטית, כלומר דלקת מפרקים כחלק ממחלת הפסוריאזיס, אבל ללא מחלה עורית. בהמשך רופאה אחרת המירה את האבחנה לדלקת מפרקים מקשחת – אנקילוזינג ספונדיליטיס, אבל ההבדל בטיפול היה די חסר משמעות. במרוצת הזמן הכאבים החמירו והגעתי למצב בו התקשיתי ללכת וכל צעד היה כרוך בכאב רב. הרופאים הבהירו שעליי לנסות תרופות קו שני, שהיו מטוטרקסאט, ערבה, ופעמים ספורות זריקות סטרואידים דמירול, ואם זה לא יעבוד לעבור לתרופה ביולוגית, שאמורה להיות יעילה מאוד. איבדתי את כושר עבודתי באבטחה, והאמת של כמעט כל פעילות מעבר לרביצה מול טלוויזיה, ויצאתי מהעבודה לחופשת מחלה ולאחר מכן לסיום העסקה.
כנהוג במשפחתי אכלתי המון ממתקים כדי לנחם את עצמי. כבר לא הייתי אותו בחור חסון שנהג לפקוד את מכון הכושר מספר פעמים בשבוע. ירדתי כ- 20 ק"ג, ממשקל תקין התחלתי של 75 ק"ג (בגובה 1.75 מטר). הייתי חיוור ובדיכאון קליני עמוק. הרופא המליץ לאמי, שליוותה אותי לאורך כל התהליך, על תזונה באנשור (פחיות שתייה מזינות), וזה לא תרם למצבי הנפשי.
התחלתי בהליכים למיצוי זכויותיי מול המוסד לביטוח לאומי לקבלת תעודת נכות זמנית והבטחת הכנסה, וגם מול ביטוח הבריאות של העבודה, שכלל תביעות ומהלכים בירוקרטיים טורדניים.
כדי להבין באמת כיצד גבר בן 22 בריא וחסון לוקה במחלה אוטואימונית שמפילה אותו למקום אובדני, צריך להתבונן אחורה בכל תקופות חיי. כיום אני נוטה להאמין שהסיבות למחלה נעוצות בעיקר בחוויות שעברתי עוד בילדותי. נולדתי בפריפריה למשפחה חילונית ממוצעת, על פניו נורמטיבית מאוד. למעשה הוריי היו פגועים מחוויות שעברו בחייהם ולא טופלו, ולא התאימו האחד לשנייה. כשהייתי בבית ספר יסודי הם התגרשו לאחר נישואים ארוכים ומורכבים, גירושים ארוכים ומכוערים, שכללו לא מעט טראומות. בתקופת הגירושים התרחקתי מאמי ומאחי הגדול והרגשתי בודד. ביתי היה לי למחנה האויב. אני הייתי קשור מאוד לאבי, בסוג של קשר שבדיעבד אינו בריא עבור אב ובן. כשאבי עזב לגור אצל אמו היו לי התפרצויות אלימות כלפי אמי ואחי, והיה לי קשה לחזור מהביקורים אצלו.
עקב הרקע שלה, אמי התקשתה להכיל אותי ואת צרכיי, וזה לא תרם למצב. גורמים נוספים במשפחה ניסו לסכסך ביני לבין אחי וביני לבין אבי. זה אחד הדברים שהכי פגע בי. הפכתי לאדם פגוע, חרדתי, ביקורתי ושיפוטי, אך גם בעל תעצומות נפש לא שגרתיות.
בשנים האחרונות אני בטיפול נפשי. כיום אני די בטוח שמרכיבים של לחץ נפשי ומתח כרוניים שהצטברו בי לאורך השנים תרמו להיווצרות המחלה. פעם אחת מחיקוי ואימוץ דפוסים חרדתים ופעם שנייה מחוויות פוגעות וקשות ללא טיפול. הכאב והמתח הכבידו, והסטרס של מבצע "עמוד ענן" הוא רק הקש ששבר את גב הגמל.
כשעברה כשנה להתפרצות האנקילוזינג ספונדיליטיס, בה הייתי כאוב, נכה, כלוא בבית אמי, ותחת טיפול תרופתי שלא הועיל, למעט מספר זריקות סטרואידים תקופתיות, הגיע הרגע אליו ייחלתי. משרד הבריאות אישר לי סוף סוף את התרופה הביולוגית שתליתי בה תקוות. אחרי בחינה אובססיבית של המידע על טיפולים ביולוגיים, האמנתי בכל ליבי שהם יהיו המפתח שלי להחלמה.
בתוך מספר שבועות מזרקי האנברל דיכאו את המחלה בהדרגה ובאופן משמעותי, עד שכעבור מספר חודשים הגעתי לרמיסיה המיוחלת. זו לא הייתה רמיסיה מוחלטת, ועדיין הייתי כאוב, אנמי וחלש. אבל זה היה 'גיים צ׳נג׳ר'.
לא אמכור לכם 'לוקשים', ואגיד ביושר שאותה תרופה, שאני מטופל בה עד היום, היא הסיבה העיקרית להחלמתי. יחד עם זאת, אספר מה שעבר עליי בדרך וללא ספק תרם לרוחי וכנראה במידה רבה גם לגופי.
בעודי כחוש וחלש, אך מעודד מאוד, רציתי לחזור להיות אותו בחור צעיר וחסון שהייתי. התחלתי בפיזיותרפיה בקופ"ח. אחרי כשנה של הפסקה, משהשתפר מצבי, ולמרות הכאבים והתנגדות רופאיי, נרשמתי שוב לחדר הכושר. ייתכן שהייתי צעיר, טיפש ועקשן, אבל הרגשתי בכל מאודי שזה יעשה לי טוב, ושזה שווה את הקושי. בחלוף כמה חודשים הצלחתי להחזיר חלק מהמסה, דימוי הגוף, הדימוי העצמי והערך העצמי שאבדו.
אינני בטוח אם הייתי עושה זאת שוב אילו זה היה קורה היום, אך כעבור עשור, המסר שלי הוא: תמצאו את הפעולה האקטיבית שתרומם את נפשכם, תעודד אתכם, ותייצר את האופטימיות והחיוביות הנדרשים כדי לצאת מהבור אליו נקלעתם. במקרה שלי זה היה פעילות גופנית. כמו כן, מאחר וחוויתי הרבה סטרס בבית, האימון והפעילות היו עבורי מילוט הכרחי שאפשר את שיפור מצבי.
דבר נוסף שכנראה סייע היה להציב לי יעד. לפני המחלה, הסיבה שהתחלתי לעבוד באבטחה הייתה לחסוך כסף ולצאת שנית לטיול גדול בדרום אמריקה. המטרה הזאת נתנה לי משהו לשאוף אליו ולצפות לו. אני מאמין שזה היה מזון לנשמה שלי. למרות שעדיין הייתי רזה יחסית, והיו הרבה בעיות טכניות לטייל עם אספקת תרופות ביולוגיות המצריכות קירור ומספיקות לטיול של שמונה חודשים בחו"ל, הלכתי על זה. שנה וחודש אחרי שהמחלה התפרצה הייתי על המטוס לבואנוס איירס, ולא פסחתי על אף טראק (חוץ מהאמזונס – כי מדוכאי חיסון לא יכולים להתחסן לקדחת צהובה שנפוצה שם). אני מאמין שזה תרם לרווחתי הנפשית.
בעשור שעבר מאז החלה הרמיסיה מצבי השתפר משמעותית, אך הדלקת לרוב ברקע. במקרה שלי היא בד"כ נעוצה בחוליות הצוואר, באגן, במפרקי חיבור הצלעות לעמוד השדרה ובקרסוליים. יחד עם זאת לרוב מדובר על דלקת קלה מאוד. מה שנקרא, "על אש קטנה". לצד זה, לאורך העשור ידעתי פעמים ספורות של עליות ומורדות בהן הדלקת הרימה ראש בהתפרצויות קלות. בכל התפרצות מדובר בכמה שבועות של קישיון בגב התחתון ובאגן ודלקתיות מסוימת במפרקים. התפרצויות אלו היו די קלות ולא הייתה להן השפעה על היום יום שלי, למעט תחושות כאב עמום בגוף. ההתפרצויות היו קשורות מאוד למצבי סטרס שהחיים זמנו לי כמו תקופת מבחנים כסטודנט או סכסוך עם קרובים.
כיום, וברוב העשור האחרון, הרמיסיה מאפשרת לי להיות אדם פעיל מאוד שעוסק בריצה, אימוני משקולות, יוגה מספר פעמים בשבוע, ולעיתים יותר רחוקות גם בכדורעף חופים, טיפוס, סאפ, גלישה, סקי ועוד. המחלה אינה במרכז חיי וההליכה החודשית לבית המרקחת וההזרקה השבועית עוברות לידי.
לסיכום, אם נפל בגורלכם לחלות במחלה כלשהי, בדגש על מחלה אוטואימונית, אלה הן המלצותיי:
- לכו כמה שיותר מהר למומחים לרפואה קונבנציונלית בתחום הרלוונטי אליכם. תחפשו, תשאלו, תחקרו ותבקרו את מה שיאמרו לכם. לכו לחוות דעת שנייה ושלישית ותנסו להבין מהו המסלול שאולי צפוי לכם. יכול להיות ששיטת טיפול של רופא אחר, שלא ידעתם על קיומה ושאינה רווחת אצל הרופא הנוכחי, תועיל לכם מאוד. אל תרפו למרות הקושי.
- מצאו מסגרת תומכת ומכילה של משפחה, חברים, קבוצות תמיכה, טיפול אלטרנטיבי ועוד.
- נתחו את חייכם, כולל ההיסטוריה הרחוקה, והבינו האם אתם חווים סטרס, לחץ וכאב נפשי על בסיס כרוני. טיפול פסיכולוגי עשוי לסייע מאוד ואף להיות הכרחי במסע הריפוי שלכם.
- במידה וזיהיתם שאתם חווים מצוקה, סטרס או כאב (סביר שהתשובה לכך תהיה חיובית), עשו כל שביכולתכם לצמצם ואף למנוע ולנטרל אותם מחייכם כמה שיותר מהר. זה נכון גם אם את/אתה הורה לילדים קטנים, עם בן/בת זוג דורשני, תומך בבני משפחה במצוקה ותחת עומס עבודה תדיר. תעזרו לעצמם ובקשו עזרה כדי שתוכלו להיות שם במיטבכם לכל הסובבים.
כדי לטפל בסטרס וחרדה, השלב הראשון הוא להכיר בהם ולהיות מודע מתי הם מתעוררים. הבינו מה מרגיע אתכם, מה עושה לכם טוב, מה משחרר חומרים טובים בגופכם. הדברים הרצויים הם אינטראקציה עם אדם (שיחה, מגע, חיבוק וכו'), פעילות גופנית, שינה סדורה, נשימה איטית והרפיה (מדיטציה), אכילת אוכל טעים, שטיפת פנים במים קרים, מקלחת חמה, שירה ובכלל דברים שעושים לכם טוב.
כדי לטפל בכאב נפשי וטראומות אין מנוס אלא להתחיל טיפול, לדעתי עדיפות לטיפול פסיכולוגי. זה לא תמיד קל. זה יקר, מעמסה כלכלית ולעיתים יוצר דימוי שמשהו לא בסדר איתי. אני די בטוח שטיפול הוא רלוונטי לרובנו ובוודאי למי שלקה בבריאותו. טיפול נפשי מקצועי הוא קריטי לריפוי. - מצו את זכויותיכם; החל מהביטוח הלאומי – הבטחת הכנסה ונכות, ביטוח מהעבודה, טיפולים מקופת החולים ועוד. חלקם קצובים בזמן, כמו הבטחת הכנסה. לכן הזדרזו לבדוק בעצמכם, או באמצעות אנשי מקצוע.
- אופציונלי – מצאו פרויקט, מטרה, חלום בר השגה שתמיד רציתם
להגשים, ופעלו כדי להשיג אותם.
מאחל לכולנו מודעות, אופטימיות, שלווה ורפואה שלמה.
